Власти и медицинские эксперты Якутии предлагают на федеральном уровне изменить систему лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Этот вопрос обсудили на специальном совещании в начале ноября.
Главная проблема возникает, когда пациентам исполняется 19 лет. До этого возраста их дорогостоящим лечением занимается государственный фонд «Круг добра», но затем обязанность закупать лекарства полностью ложится на бюджет региона. Для Якутии такая нагрузка становится критической: по прогнозам, к 2030 году дополнительные расходы республики на бывших подопечных фонда приблизятся к 400 миллионам рублей.
Из-за нехватки денег в регионах люди часто не могут вовремя получить жизненно важные препараты. Как отметила юрист Наталья Смирнова из экспертного совета Госдумы по редким заболеваниям, в 84 % случаев взрослым пациентам приходится добиваться продолжения терапии через суд. По её словам, в региональных бюджетах даже появились специальные статьи расходов на закупку лекарств по судебным решениям, что указывает на серьёзный сбой в системе поддержки взрослых больных.
Поскольку Минздрав, Минфин и руководство «Круга добра» настаивают на том, что фонд должен помогать только детям, эксперты видят выход в обновлении правительственного перечня редких заболеваний (постановление № 403). Предлагается чётко разделить обязанности: «Круг добра» возьмёт на себя детей ещё по семи диагнозам из этого списка, а в сам перечень добавят более 20 болезней из программы фонда, для которых уже зарегистрированы лекарства. Это позволит регионам гарантированно закупать препараты для взрослых пациентов. Правда, для такой реформы придётся скорректировать федеральный закон об охране здоровья и правила формирования списков дорогих лекарств.
В Минздраве Якутии пошли ещё дальше и предложили рассмотреть вариант пожизненной поддержки пациентов фондом «Круг добра» независимо от их возраста. Также в республике считают, что при распределении федеральных субсидий на медицину нужно учитывать малую численность населения и сложную географию северных регионов.
По словам главы комитета по охране здоровья якутского парламента Светланы Давыдовой, озвученные на встрече расчёты не останутся просто теорией. Депутаты как раз работают над проектом бюджета республики, и собранные экспертами данные учтут уже при подготовке документа ко второму чтению, чтобы смягчить острую проблему с покупкой льготных лекарств.
Nerulife по материалам «Парламентской газеты»
Фото: пресс-служба главы Республики Саха (Якутия)
Важные новости, которые не выходят на сайте:
Работа Нерюнгри:
https://max.ru/join/bmtbNKU aTFtiTPnuKaOYezTkRMAREJY3xFf3lh5R g
